☆IDDM♡Smile☆について
日本の１型糖尿病の患者数は
10〜14万人と
厚生労働省の研究班が
公表しています
全国には
患者会がありますが
入会するには勇気がいる
Facebook Twitter Instagram
登録も不安
ブログ書くのも不安
でも1型糖尿病の情報が知りたい
仲間に出逢いたい方々が沢山います
嬉しかった時
不安になった時
子どもの成長段階によって
それぞれ違います
その都度
不安だから助けて！
気持ち苦しい！
辛い！
怖い！
不安な気持ちを
吐き出してしまえる場所が必要です
一人では、考えないでくださいね
一緒に1型ライフを共感したい
離れてても近くに感じる
仲間がいるような
LINEグループです
患者会も近くになく
患者の会
１型の会にも
参加できない
１型糖尿病の友達も周りにいない
全国のひとりぼっちの1型ファミリーを
無くしたい気持ちで
☆IDDM ♡Smile☆
を立ち上げました。
Smileでは、経験者のお話を聞いたり
不安な気持ちを吐き出したり
地域の情報共有したり
子育てについては
Smileでは1型生活の
住みやすい社会に変える活動
はせず
今目の前にある
困ったことを解決し
子育てしていく成長段階
いろいろな問題を経験者の方からのお話を参考にしながら質問できる情報交換できる場所です。
さまざまな部屋を
準備しています
Smile Mother (母親のみ)
Smile 保護者
Smile child(13歳〜25歳)
女性専用の部屋
成人の方のみの部屋
スマイルtr.tの部屋
(発達障害/ダウン症)
各地域の部屋
ポンプの部屋
リブレの部屋
写真の部屋
本部屋に参加されてから
参加可能です
Smile childの部屋の参加は
childのみ可能です
☆参加資格☆
１型糖尿病の患児の保護者
20歳以上の１型糖尿病の当事者
１型糖尿病の医療関係者
Smile child(13歳〜25歳)の患児さん
☆参加申し込み方法☆
規約を読んで承諾したうえで
お問い合わせにて、下記の項目を記入のえ
送信してください
チャットでは対応していません
チャット返信致しかねます
↓
件名 Smile参加希望
メッセージ
① お名前
② 年齢
③ 参加資格を記載
１型糖尿病の患児の保護者
20歳以上の１型糖尿病の当事者
１型糖尿病の医療関係者
④ 発症年数
⑤ お住まいの地域
⑥ LINE ID
か
QRコード添付
⑦ Smileを知ったのは、どちらですか？
友人の紹介
患者会
患者の会
日本IDDM ネットワーク
以上7点を記載お問い合わせにて
送信してください。
↓
後日 管理者代表より
返信させていただきます
質問等 あれば
お気軽にメール可能です
管理者代表
１型糖尿病患児の母
現在300人以上の参加者の皆様で
Smileは成り立っています
参加者の皆様には
感謝しています
いつも
ありがとうございます
元祖
2012年12月
☆IDDM ♡Mother☆全国版
2016年7月より
☆IDDM♡Smile☆
～SNS～全国公開版～
お問い合わせ
活動規約
お約束&禁止事項
☆活動規約☆
◉民間療法/宗教/1型の社会を変える活動宣伝
個人的売買については、
Smileでは【絶対に】禁止です。
1型糖尿病のイベント、勉強会告知は可能です。zoomの交流告知可能。
◉Smileのトークについて
『皆さんの投稿頂く医療情報は、あくまで個人の体験・経験談であり、実際の導入の際には、主治医とよく話し合い指示を仰いで下さい』
医療指示に禁止ついては、別紙参照。
『smileは個人間のやり取りではありません。大人数が読むことを前提に踏まえて、誤解を与えるような表現にならないように注意してください』
色々参加者の皆さんの体験、経験談お話をお聞かせください。
誰かに聞いて欲しい。
不安な時は、投げかけてくださいね。
話の内容が該当する部屋 又 本部屋へ
参加されてる部屋へどうぞ。
間違えて送信した場合は
削除でなく、送信取消をお願いします。
◉スタンプトーク可能。
但し1人連打は、受信通知増えるので気をつけてください。
◉個人のA1cの投稿は禁止
(人それぞれの捉え方が違う為です)
◉噂話も、相手が傷つくようなトーク禁止。
相手が特定されなくても 誰だか分かるようなトーク禁止。
◉☆IDDM♡Smile☆内の友達申請について
相手に承諾無しで、お友達登録はトラブルになりかねますので必ずお友達になりたい方は☆IDDM♡Smile☆ のトーク内でやり取りしてからのお友達登録をお願い致します。
◉☆IDDM♡Smile内は、男女の出会いを求めての参加は
全面禁止です
◉☆IDDM♡Smile☆内で、不愉快なトーク発信を
指摘注意されても2回以上続いた場合は、強制退出をして
いただく事になりますのでご了承ください。
◉ペナルティで退出された場合
再び参加は不可能になりますのでご理解ください。
◉☆IDDM♡Smile☆を退会後
Smileに触れなくても、分かるよな悪口をSNS上で
語られてると発見した場合は再参加は不可能です。
◉☆IDDM♡Smile☆内のグループ参加について
本部屋参加してからの
Smile内の各グループの参加になります。
各グループのみの部屋の参加を残し
本部屋のグループ退出は、禁止致します。
管理代表からお願いしているメンバーは可能。
参加されたら
LINEグループのノートに必ず自己紹介を投稿して下さい
自己紹介を投稿後トークへ参加できます。
(個人情報になるので、写真は許される範囲で可能です)
例
名前(ニックネーム可能)
年齢 学年 (お子様)
発症年齢
お住まい
＊必ず読み専で、参加される方も自己紹介のノート投稿は厳守＊
◉24時間不安な時つぶやきOK
(発症、シックディ、血糖値が不安でたまらない時)
(幼稚園生活、小学校生活、中学校生活、高校生活、受験、妊娠出産の不安、スポーツ出来るかな？)
日常生活の不安何でもOK
但し、個人のA1cの投稿は禁止と致します
皆さん、それぞれライフスタイル年齢により状況が変わり数字を見ると不安になってしまう方もいらっしゃいます。
例えば、どのくらいのA1cでは？相談的な投稿にしてくださいね。
合併症状の話は、可能です。
でも 当事者の気持ちなってお話ししてくださいね。
◉☆IDDM♡Smile☆のノートは
ノートへの投稿は、自己紹介のみの
利用規約になっています。
万が一間違えて投稿した場合は、早急に
削除お願い致します。
◉ イベント告知
1型関係の情報
イベント情報は、イベント終了後削除致します。
◉ ☆IDDM♡Smile写真部☆の ノートは自由投稿
◉ 各地域部屋、該当される部屋へ参加希望の方は
ご連絡ください。
◉☆IDDM♡Smile内で、別のLINEグループへの勧誘は禁止です。若者のグループ『And1』は可能
他のグループへは、トラブルが生じても責任取れません。
現在、『And1』の若者のグループは活動中止中です。
◉受信通知について
メンバー多数な為に、受信数が気になる方は通知オフ設定をお勧めします。
◉機種変更された場合
機種変された時に…もしも…LINE IDが引き継がれず
IDが消えて退出される場合があります。
念の為に、HPの登録をお願い致します。
万が一、IDが削除した場合でも又繋がる事が出来るように、お守りに♡宜しくお願い致します‼︎
◉☆IDDM♡Smile☆のメンバーからのご紹介について
必ずこちらのHPの規約を承諾していただいてからお問い合わせよりメールを送っていただけるようにご案内ください。
温かい1型ファミリーのLINEグループであり情報交換、助け合い共有し励まし合いながら穏やかな1型の日々を送れますように宜しくお願い致します♡
◉【活動規約の変更】について
管理代表の判断により、メンバー増加にともない
臨時規約を改訂する事があります。
その都度公開致します。
2020.5.22
１型ファミリーの皆さんからメッセージ
1-GATA 吉田 敬さんより
1-GATA
吉田敬 さん メッセージ
(作曲家・キーボディティスト)
僕自身も
まだ上手く伝えるのは
下手だけど
人を救うのも
堕とすのも
たった一言だと
思います
僕はお子さんを
救うことも大切なのですが
代表のお母さんと考え同じく
お母さんお父さんを
救うことも
非常に大切だと
思っています
不安な時は
吐き出してください
どんな事でも
話すことが
大切です
大人は
「頼る」事よりも
「耐える」事を
選んでしまいます
顔が見えない
この場だからこそ
言えることもある
それがこの
「Smile」
だと
僕は
思っています